读书人

世界自闭症日:挽救星星的孩子

发布时间: 2012-04-02 21:35:00 作者: zhenghr

编辑推荐: 

孩子总受欺负 父母怎么办
3岁以下的宝宝有什么阅读特点
宝宝爱吃的9款营养豆腐美食
给宝宝喂药避免10种错误
孕妇吃夜宵的危害有哪些

敬请关注读书人网:
http://www.reader8.net/  

  自2008年,联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症日”起,“自闭症”这种被称作“精神癌症”的疾病开始为人所知晓。志愿者们往往付出数年的无声陪伴才能换来一个灿烂的微笑,但是他们心甘如怡。

志愿者下班后来到曹杨地区一小区内与一名自闭症儿童进行互动

 

  志愿者下班后来到曹杨地区一小区内与一名自闭症儿童进行互动

  志愿者眼中的志愿者:

  一年是快乐,两年是煎熬,三年才是执着

  你愿意花一年时间换来一个笑容吗?你愿意花两年甚至更长的时间只换来对方的一声招呼吗?也许你的付出没有回报,也许你付出满腔的爱心,得到的却是世界上最“无情”的冷漠回应。

  沟通障碍、语言障碍、刻板的行为是自闭症三大核心缺陷。在志愿者结对服务中,针对自闭症儿童这个群体可能是流动率最高的。“我们这个群体就是‘铁打’的孩子,‘流水’的志愿者,”在记者与自闭症孩子家长及一些自闭症组织接触后,无论是家长还是志愿者对于这一现实都很无奈。“有很多一对一服务的志愿者,在做了三四次后,不愿意再坚持,不是他们缺少爱心,是对于这样一群孩子更需要的是一颗无比坚强的心。”

  相关新闻:世界自闭症日 只为一丝微笑

  让我们许给他们一个未来吧!

  志愿者眼中的自闭症家庭:这些家庭充斥着痛苦、无奈与彷徨

  今年29岁的家昊是一名公务员,从他念大学起就热衷于公益活动,作为学校爱心社团的团长,联系爱心服务对象,确定爱心服务项目是他大学四年间忙碌最多的内容。一次机缘巧合,在大四即将毕业的那年,家昊接触到自闭症这个群体,通过自己的爱心和诚意逐渐走近这一个个有自闭症患儿的家庭。

  “只要家里有自闭症孩子,对于他们父母来说就是一种天大的不幸。”看多了,接触多了,家昊眼中的自闭症家庭充斥着无数的痛苦、无奈与彷徨。

  痛苦:这就是一种无“声”的生活

  “多少次,我在梦里听见宝贝叫我妈妈,梦见她张开双臂和我拥抱,但醒来发现,原来是自己的左手紧紧握着自己的右手。”自孩子两岁被确诊为自闭症后,小悦然的妈妈四年来都做着同样梦,那就是孩子突然间不自闭了,可以开口叫自己妈妈了。

  无奈:渴望走出去却又不得不缩回来

  世界上最遥远的距离不是生与死,而是他站在你面前却无法与你交流。整整十年,离开父母十年的桐桐,如今出落得相当帅气。但很难想象,这个孩子在八个月的时候就被诊断患有自闭症。为了有一个更好的治疗环境,桐桐与北京的父母天各一方,来到上海与姑妈一同居住,数十年如一日,姑妈对桐桐视如己出,无微不至。

  由于自闭症孩子的特殊性,桐桐无法与正常孩子一样到学校上课,甚至无法进入辅读学校。姑妈除了每天上午陪伴桐桐玩耍、锻炼身体,下午雷打不动地花两个小时对他进行一些治疗性的特殊训练。由于缺少与同龄人的接触,长时间和姑妈两人相处,桐桐的自闭症始终不见好转。眼看着孩子一天比一天消沉,姑妈决定带桐桐到人多的地方走一走,乘一回地铁。但就是这一次突破性尝试,吓得桐桐连续三天不愿意走出家门半步。

  原来那天在地铁上,由于桐桐第一次与那么多人在一个密闭空间里,紧张得不知如何是好,只能拼命用拍手以及跺脚来缓解自己的情绪。并不知情的乘客显然被人高马大的桐桐这一行为惹恼了,冲到他面前大声呵斥。听到喊叫声,桐桐顿时被吓坏了,难以抑制地尖叫起来,姑妈立即将其耳朵捂住,一边向周围乘客解释,一边搂着桐桐下了地铁。“也怪我事先没来得及向他们解释,有时想带着这样的孩子走出去还真是有点难。”桐桐的姑妈说。虽然生活中家长们面临这样那样的困难,但对他们来说,能得到更多的宽容比什么都重要,“自闭症不等于自闭。因为无法正常沟通,他们有时会做出一些常人无法理解的事情,希望社会上更多人能够理解他们,而不要排斥他们。”

  彷徨:耗尽财力物力人力,无功而返

  “有时候我既希望媒体多宣传自闭症,又担心宣传出来让许多家长都心存幻想。”作为上海自闭症家长联谊会的负责人,彩虹妈妈21岁的儿子嘉伟也患有自闭症,“有很多家长半夜会打电话给我,说很多科学家小时候也都有自闭,也许自己的孩子有一天突然脑子开窍,直接从自闭症转为天才。”

  彩虹妈妈告诉记者,自己曾遇到过一个家长,从三岁开始,带着孩子到处求医,参加各种培训班,花了四年时间,耗费三四十万元,心力憔悴。后来在网上找到彩虹妈妈,并将孩子带到了家长联谊会的活动现场。当大家交流时才发现,这个已经七岁的孩子连穿衣服、穿鞋子都不会,用孩子妈妈的话来说,这四年里就忙着给孩子做各种身体、头脑训练,忽视了最基本的生活自理能力训练。

  “自闭症是一个终生残疾,通过干预能够改善,但如果非要让他去正常学校上学,结果是孩子虽然考上学校,但社会性还是缺失,就会产生各种各样的问题。结果孩子不但没能提高,反而越来越恶化。”彩虹妈妈说道。

  彩虹妈妈告诉记者,目前上海注册的自闭症训练机构应该有39家,尚未登记注册估计有近百家。虽然有很多机构的效果不尽如人意,但至少表明整个社会对于自闭症群体的关注越来越高。有了数量,更要重视质量,并提供机构良性发展的土壤,这都是围绕“自闭症”引发的问题。

  国内

  “上海自闭症患者大约有8000多。”上海爱好儿童康复中心负责人杨晓燕介绍说。在中国,从未开展过大型的自闭症患者流行病学调查,所以,中国自闭症患者的总人数,是根据世界卫生组织公布的发病率来计算的。一般认为,中国有60万-180万的自闭症患儿。上海市残疾人康复职业培训中心沈敏说:“全国0-6岁残疾儿童抽样调查结果显示,自闭症谱系障碍在0-6岁儿童致残原因中占据首位,高达78%。”

  由于统计依据的不同,世界各地提供的自闭症发病率数据有所差异,但在美国、英国、澳大利亚、加拿大、瑞典、芬兰等国的调查中,自闭症在18岁以下人群中的发病率,都高于千分之一。也就是说,不管在国外还是在北京、上海的街头,每个人都有很多机会遇到一个自闭症患者,只不过,我们对他们的了解少得可怜。

  国外

  美国男孩中的自闭症患者比例几乎达到女孩的5倍,每54名男孩中就有一名自闭症患者,而每252名女孩中仅有1名患者。

  美国疾病控制和预防中心29日公布的数据显示,美国每88名儿童中就有一名自闭症谱系障碍患者,比例创历史新高,比2006年的统计数据高25%。

  美国疾控中心从14个州采集数据后得出上述结论。数据显示,以性别论,美国男孩中的自闭症患者比例几乎达到女孩的5倍,每54名男孩中就有一名自闭症患者,而每252名女孩中仅有1名患者;以地域论,犹他州自闭症患儿比例最高,亚拉巴马州比例最低;以族群论,西语裔以及黑人自闭症患儿数量增长速度最快。

  疾控中心主任托马斯弗里登表示,这些数据表明,美国很多儿童和家庭需要帮助,疾控中心必须持续跟踪自闭症谱系障碍的情况。

  儿童自闭症的表现

  1.无语言型:通常会被误认为听力有问题或是失语症。

  2.立即仿说:分为有变化有弹性的仿说、没有变化没有弹性的仿说。前者被视为自闭症儿童具有表达沟通的意图;后者多半不具有沟通意图。

  3.延宕仿说:在一段时间之后喋喋不休地重复某些字、词、成语、句子、整首诗或是歌曲,同样也会有沟通性或非沟通性之分,而这种行为通常和情境、压力有所联系。

  4.说话不带感情:只是在告诉你,而不是和你谈话,也没有一般人说话时一问一答、一来一往的特性。

  5.无法掌握音调、音量:说话时有如木偶一般,十分机械化,无法通过语音的音调、节奏、抑扬顿挫来表现情绪或是感受,也不能在不同的情境中使用不同的音量。

  6.字义无法变化:如学校和校正,不能分辨其读音。

  7.代名词反转:“你”、“我”、“他”等代名词有混淆的现象。

  8.不清楚肯定与否定的概念:常使用“不”,而较少使用甚至不会使用“是”或“好”。

  9.文法结构不成熟:会使用自己的语言,通常只有常跟他接触的人才了解其语言所隐藏的涵义。

  10.很少发问:除了强迫性的行为表现外,他们很少会提出问题来发问。

  11.固着性:不管情境的变化,重复地念着某句话。

  12.不会使用因果性的语言:如因为、所以、因此、如果等词汇。

  如何训练自闭症儿童注意力

  自闭症儿童的目光游离不定,思无定所,看人好似透明玻璃,面前有你无你似无存,注意力不集中让人好是头疼。想教他点东西吧,他视你不存在,看也不看一眼,不教他吧,他又好像是在注意你,自闭症儿童的注意力不集中真让人捉摸不透。

  自闭症儿童的注意力不集中往往也会因他们不喜欢训练员所给予的刺激或训练员的引导方式不能满足让他们来注意的欲望,在这里有几点关于自闭症儿童注意力训练小技巧分享如下:

  唱:自闭症儿童对儿歌都情有独钟,歌唱儿歌能很好的吸引他们的注意力,并可借助儿歌进行相关教学活动,如唱“一只青蛙一张嘴,两只眼睛四条腿”儿歌时做相应的动作供儿童模仿与歌唱,可借助这首儿歌教他们认识嘴、眼睛和腿。在唱的活动中进行教学,其教学内容易让儿童掌握,且能很好的注意训练员,以达到训练目标。

  逗:很多自闭症儿童对别人的呼叫、指示的反应少,我们在训练的过程中往往会以强调指令或声音的刺激来引起他们的注意,从而忽视了以“逗”的形式来引起自闭症儿童的注意,在逗引的形式中我在这强调的是以身体的接触来进行,如搔痒、拥抱。这种“逗”引的方式有的儿童会害怕,有的会喜欢,不管是害怕的还是喜欢的,他们都是会注意训练员的,当儿童注意训练员时进行相关的教学能起到一定的效果。

  藏:大部分自闭症儿童都会有他们的喜爱物,喜欢的东西他们会很希望和很想得到,此时训练员在“藏”的过程中进行相关教学的话,儿童会在无意识的情境中学习到你想教他的东西,但我们在藏的时候不是要真正的藏起来不让儿童看到,这个“藏”是不离开儿童视线范围内的“藏”,如左右手交换拿儿童的喜爱物,当注意左手时藏至右手,当注意右手时藏至左手,这样他们也会很关注喜爱物的去向。

  抢:自闭症儿童看到他们的喜爱物时往往会伸手去抢,这是他们对喜爱物的注意力高度集中时候,作为训练员应学会与其“抢”,在“抢”的过程中进行教学,如你拿出一辆儿童很喜欢的小汽车,训练目标是要教儿童认识小汽车的名称,我们要反复的语言刺激“小汽车”名称,一边将车交给儿童,当儿童拿着小汽车非常关注它时,训练员可当着他的面把小汽车抢过来,再次强调小汽车的名称,并故意让儿童来抢,如此反复的抢,儿童的注意力会随之增强。

  作为一名训练老师,我们应有一双会眼(即会观察的眼睛)来发现每个孩子的特点,根据每个孩子的特点来安排教学,在教学中运用各种适合孩子的方法来进行教学,以达到预期目的。以上为我在教学中总结的一些吸引自闭症儿童注意力的训练小技巧,仅供参考。

读书人网 >早教新闻

热点推荐